Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, soms zelfs zonder dat deze mensen zich ziek hebben gevoeld of hiervoor naar een dokter zijn geweest. Maar bij een aantal patiënten blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het meest ernstige geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan. Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. In deze gevallen spreekt men over, respectievelijk cardiale sarcoïdose of neurosarcoïdose.

Wat is longfibrose?

Longfibrose is een longaandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert.

Normaal is de long in staat om voldoende zuurstof op te nemen voor het dagelijks functioneren. Door longfibrose (ofwel bindweefselvorming in de long) is de mogelijkheid van de long om zuurstof op te nemen duidelijk verminderd. Dit heeft tot gevolg dat de betrokkene kortademig wordt en daardoor snel moe is en weinig energie heeft.

Longfibrose kan veroorzaakt worden door inademing van allerlei schadelijke stoffen, door gebruik van bepaalde medicijnen en door bestraling (radiotherapie). In veel gevallen blijft de oorzaak echter onduidelijk. Er zijn ook erfelijke vormen van longfibrose bekend.

Longfibrose komt zowel bij vrouwen als mannen voor.

In Nederland komen er jaarlijks naar schatting 1000 tot 1500 nieuwe longfibrosepatiënten bij.

Mijn verhaal

In april 2008 kwam ik tot ontdekking dat het fietsen meer energie vergde dan voorheen, tijdens een fietstocht door de duinen van Bergen achter adem tijdens een beklimming. Op 12 augustus toch maar eens een onderzoek bij de cardioloog i.v.m. vermeende hartkloppingen. Echo, Holter (kastje met elektroden op borstkast) 24 uur mee naar huis, ecg, fietstest, niets kwalijks te vinden. De cardioloog melde me dat ik maar meer conditie moest opbouwen, sportschool o.i.d. en met een half jaar maar weer langs moet komen.

Na een paar maanden gesukkel, toch maar weer naar de huisarts en die vond dat ik maar naar een logopedist en een psycholoog moest, o.k. dan maar naar een psycholoog, afspraak gemaakt, maar na 4 weken nog niets gehoord. Op een gegeven moment werd het toch te erg en is Bertus aan de bel gaan trekken bij de huisarts en heeft verzocht om doorgestuurd te worden naar een longarts. De volgende dag 2 december 2008 kon ik al terecht. Luisterend naar de longen hoorde hij niets verontrustend, toch maar een foto maken, bloedprikken, en een afspraak voor een longfunctietest. Donderdag 4 december belde de assistente dat ik aan de antibiotica moest i.v.m. vermeende a-typische longontsteking. Na 10 dagen gebruik bleek op de foto die hierna werd gemaakt dat het niets was opgeknapt van de antibiotica,

Dus op 10 december bronechoscopie en CT-scan, hiervoor kreeg ik de hele dag een bed tot mijn beschikking. De bronechoscopie viel erg tegen, ik moest nogal hoesten tijdens het onderzoek.

De CT-scan was een vreemde ervaring,de verpleegster vertelde tijdens het inspuiten van de contrastvloeistof al dat ik het gevoel zou krijgen dat ik nodig moest plassen, nou dat was ook zo. Maar dat is echt verbeelding, schijnt te komen door de lucht die langs de blaas blaast.

Afijn uit deze onderzoeken bleek nog niet met zekerheid wat ik had. De longarts had al wel een keer gesproken over een vermoeden van sarcoïdose, maar zekerheid had hij hier nog niet over.

Dus op naar Zwolle op 23 december 2008 voor een endo-echo onderzoek, weer met een slang in de keel dus, maar nu zou ik er een roesje bij krijgen, dit onderzoek viel me enorm mee. Op 30 december voor de uitslag naar Steenwijk waar de longarts zitting heeft. Uitslag Sarcoïdose, 60 mg. prednisolon, 1 kalktablet per dag en 1 keer per week een tablet om de botdichtheid te behouden. Na zo'n 2 weken gebruik van prednisolon zou je toch wel enige verbetering verwachten, maar nee hoor, het lijkt wel erger te worden, hoesten tot ik er zowat in blijf. Dus tijdens de wekelijkse controle dit maar even gemeld bij de huisarts en vervolgens vervroegd naar de longarts voor onderzoek.

De longarts vertelde dat deze klachten niets met sarcoïdose te maken hebben, dus maar weer foto. bloed afnemen en i.v.m. (wat volgens mij logisch is bij inspanning) een snel kloppend hart, een ecg (hartfilmpje), Dinsdag 27 januari 2009 weer naar de longarts.

Vandaag de 27ste januari 2009 naar de longarts met de uitdraai van het hartfilmpje. De foto die vorige week gemaakt is, gaf geen verschil te zien met de foto van december j.l. dus geen verbetering, de prednisolon is dus niet aangeslagen. De dosis kan dus nu worden verlaagd naar 40 mg. per dag. Het hartfilmpje vertoonde een afwijking van het filmpje wat in juli 2008 gemaakt is, dus volgende week een afspraak met de cardioloog om te kijken of er misschien sarcoïdose in het hart zit en de druk van de rechterboezem te onderzoeken, 24 februari weer een CT-scan en dan 27 februari weer naar de longarts om te kijken of er enigszins verbetering in zit.

Het is dus allemaal veranderd, op 4 februari 2009 bij de cardioloog dr. Thomas op consult, hartfilmpje en gesprek, waarin ze zei dat er weinig sarcoïdose in het hart voorkomt bij blanke mensen, het komt wel vaker voor bij Aziatische types. Op de bank om te luisteren naar hart, ging dr.Thomas mijn vingers bestuderen (de nagels), ze waren nl. nogal blauw. Direct nam ze contact op met mijn longarts, waarna ze overlegden dat ik me direct op de eerste hulp in Meppel moest melden. Op de eerste hulp aangekomen allerlei onderzoeken foto's, bloed gasmeting, zuurstof aan etc., hierna werd ik opgenomen, donderdags weer een CT-scan i.v.m. een vermoeden van longembolie (wat gelukkig loos alarm was), vrijdags een hartecho.

Donderdag 12 februari 2009 werd ik opgenomen in Zwolle (per ambulance vervoerd) om op vrijdag VATS (longbiopsie per kijkoperatie) te ondergaan. Op zondag werd de drain afgesloten en op de maandag vertelden ze dat ik de volgende morgen naar huis kon, maar dat liep toch iets anders, mijn inspanningsademnood is nl. zo verergerd dat men het toch beter vond dat ik bleef. Dus dinsdag 17 februari 2009 op mijn verzoek overgebracht (weer per ambulance, 't mag wat kosten) naar Meppel. Dus nu afwachten op de uitslag. Vrijdagmiddag naar huis, na het prikken van een buisje bloed, woensdags nog een bloed gasmeting waar niets is uitgekomen. Nu afwachten tot dinsdag wanneer de uitslag verwacht wordt. De prednisolon is inmiddels weer teruggebracht naar 10 mg. per dag. Dinsdag kregen we te horen dat er een afwijking aan de longen was ontdekt door de  patholoog uit Zwolle waar dr. Huisman geen idee van heeft wat het is en waar het door ontstaan is, hij vraagt of ik nog andere medicijnen gebruik, b.v. tegen blaasontsteking of zoiets, dit is niet het geval. Volgens hem zit er op het moment geen actieve sarcoïdose in de longen, maar dit kan door de prednisolon komen. Ik kan de prednisolon verder afbouwen naar 5 mg. p.dg. Hij besluit een spoedbrief te sturen naar het st. Antoniusziekenhuis te Nieuwegein voor doorverwijzing.

Daar hebben we nu een afspraak voor 19 maart 2009 bij dr. Grutters.

Donderdag 19 maart om kwart voor acht vertrokken naar Nieuwegein om verder te laten bekijken wat er nu aan de hand is. Nou wat er aan de hand is weten we nu, maar hoe het komt........ De dokter had nou niet echt goede berichten, ik schijn nogal last te hebben van longfibrose. Er is dus niets wat daar tegen helpt, nu kan het zijn dat er ook nog ontstekingen zitten die kunnen ze misschien nog te lijf gaan met medicijnen, maar daarvoor moet men eerst de oorzaak vinden van de longfibrose. We moesten per direct ons dekbed van het bed verwijderen (i.v.m. dons), dus vanmiddag direct maar een nieuwe synthetische aangeschaft. Een heleboel bloed geprikt voor heel veel onderzoek, foto gemaakt en verder zullen ze de biopsen nakijken en bespreken met een aantal doktoren, misschien nog een speciale scan maken, maar daar zullen ze een vervolgafspraak voor maken, of de uitslagen doorgeven, of gewoon nog een afspraak om het één en ander te bespreken.
Hij wil dus echt eerst de oorzaak zoeken, maar dat kunnen er wel zo'n 100 zijn. Volgens hem heeft de longfibrose niet iets met sarcoïdose te maken.
Afwachten dus maar weer........

Vanmorgen 20 maart 2009 telefoon uit Nieuwegein over de vervolgafspraak, is dus een opname voor een aantal onderzoeken, longfunctietest, hartfilmpje, looptest van 6 minuten, bronechoscopie (brrrrrrrr.)  en een petscan, deze opname zullen ze snel plannen, daar krijg ik volgende week een brief over.

Na een telefoontje blijkt dat ze me op 31 maart 2009 gaan opnemen voor de vervolgonderzoeken. Voorlopig tot 2 april, zo vertelde de dame, er volgt een brief met nadere gegevens.

Vrijdag 3 april weer naar huis, na een longfunctietest, petscan, ecg, looptest en bronechoscopie met lavage (welke echt verschrikkelijk was, volgens mijn ervaring nog erger dan in Meppel). Drie dagen op een 4-persoonszaal met een 3-tal heren die ook met longproblemen nogal wat slijm etc. ophoesten, niet zulke prettige geluiden en uitzicht, maar ja wie weet wat ik in de toekomst nog voor geluiden ga maken. Vanmorgen dr. Grutters gesproken die nog geen uitslagen binnen had, maar wel vertelde dat er door de longfibrose zo'n 50% van de longen niet meer functioneert. Dat kan wanneer er wel ontstekingen in het spel zijn nog zo'n 10% tot 20% genezen. Welke ziekte deze klachten veroorzaakt kunnen ze dus nu nog niet zeggen. Er zal een afspraak volgen voor de uitslagen van de onderzoeken en de eventuele behandeling.

Vanmorgen 10 april een telefoontje uit Nieuwegein, weer opname voor klinisch onderzoek. Ze trekken sarcoïdose in twijfel en denken nu aan een systeemziekte, omdat in de buik vergrote klieren gevonden zijn. Tijdens dat klinisch onderzoek zal één en ander verder onderzocht worden, ogen, reumatoloog en de klieren in de buik. Er zal weer spoed achter gezet worden, alhoewel dit niet volgende week zal worden. Wordt vervolgt.......

Donderdag 23 april de stoute schoenen maar eens aangetrokken en zelf gebeld naar Nieuwegein. Of er ook een opname gepland staat voor mw. Rodermond. En jawel maandagmorgen 27 april 2009 tussen 10.00 en 11.00 uur moet ik me melden bij de opname voor verschillende onderzoeken voor 2 dagen.

29 april 2009 's avonds mocht ik na overleg (i.v.m. verzekering???) voor een nacht en een dag naar huis om Koninginnedag te vieren, maandagmiddag 27 april werd ik helemaal onderzocht door een interniste en dinsdagmorgen bloed ingeleverd voor onderzoek en 's middags hebben ze een CT-scan gedaan. Woensdagmorgen om 8.15 uur moest ik me melden bij de oogarts. Die concludeerde dat het beeld van de ogen wel kon horen bij de ziekte van Sjögren, waar ze de klachten nu van verdenken. Het is duidelijk dat ze de puzzel nog niet rond hebben, de stukjes worden langzaam maar zeker bij elkaar gepast. Vrijdag a.s. zal er weer een maagonderzoek (endo-echo) gedaan worden en zal een lymfeklier worden aangeprikt (net als in december?) i.v.m. een vergrote slokdarm en de vergrote lymfeklieren.

Woensdagavond naar huis om een dagje Koninginnedag te vieren. Na de dramatische beelden van de viering in Apeldoorn die in de drama uitliep, door een gek met een auto die zo'n 17 mensen aangereden heeft om de bus met de Koninklijke familie te raken, 's middag in het zonnetje met de vaste koninginnedagploeg op een terras gezeten in Giethoorn. Donderdagavond me weer aangemeld om 20.00 uur en de volgende morgen nuchter in afwachting van een maagonderzoek (c.q. endo-echo) en lymfeklier biopsie (ook via de slokdarm), omdat de vergrote lymfeklieren en vergrote slokdarm vraagtekens oproept bij de betreffende geneeskundigen, in de stress dus de hele morgen tot om 12.05 uur de transportdienst van het ziekenhuis, bestaande uit allemaal vrijwilligers van 55+ heel vriendelijk allemaal, in 3 ploegen van 3 en een half uur per ploeg lopen ze de hele dag met patiënten door het grote ziekenhuis, me kwamen halen voor het onderzoek.
Ik was erg zenuwachtig wat helemaal niet hmhmhm opviel. De dokter en de verpleegster van de endo-echo waren heel vriendelijk. Tijdens een roesje ontdekte ik er niet zo heel veel van gelukkig. Volgens de verpleegster van de afdeling mocht ik zaterdagmorgen voor 1 nachtje naar huis, maar gelukkig kwam om kwart voor 7 dokter de Haan, de zaallongarts, met het verhaal dat ik vanavond nog naar huis mocht. Ze hebben de zuurstof, die ik tijdens inspanning kan gebruiken geregeld, die kan ik maandag verwachten als alles goed is.
Maar vanavond weer lekker in mijn eigen bed en ons eigen toilet. En maar weer wachten op een telefoontje uit Nieuwegein met nadere instructies.

Woensdag 13 mei om 14.00 uur mag ik me melden in Nieuwegein voor een zgn, uitslaggesprek, zo zei de juffrouw aan de telefoon maandagmiddag.

Voor het vervolg van de uitslag zie ziek!!!

terug